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The Right to Know and the Right Not to Know: Genetic Privacy and Responsibility
Die in den 1990er Jahren im Zusammenhang mit der Neuen Genetik erörterten Bedenken hinsichtlich des Schutzes der Privatsphäre haben die für Einzelpersonen, Familien, Genetiker und die Gesellschaft relevanten Fragen nicht vorweggenommen. Verbraucher können heute beispielsweise ihre persönlichen genetischen Informationen kaufen und online weitergeben.
Die Herausforderungen für die genetische Privatsphäre haben sich mit der Entwicklung neuer Biotechnologien weiterentwickelt, und die persönliche Privatsphäre wird durch den unaufhaltsamen Fluss elektronischer Daten zwischen der persönlichen und der öffentlichen Sphäre sowie durch die Überwachung im Hinblick auf Terrorismus und Sicherheitsrisiken zunehmend in Frage gestellt. Dieses Buch befasst sich mit dem Recht auf Wissen und dem Recht auf Nichtwissen über das eigene Genom und das anderer.
Es erörtert neue Bedenken hinsichtlich des Schutzes der Privatsphäre und Entwicklungen im ethischen Denken, wobei der Schwerpunkt auf Solidarität und Gerechtigkeit liegt. Der multidisziplinäre Ansatz deckt aktuelle Themen wie Biobanken und forensische Datenbanken, DIY-Tests, Gruppenrechte und Rechenschaftspflicht, die Lebensmittel, die wir essen, und die Rolle der Presse und der neuen digitalen Medien ab.