Leserbewertungen
Zusammenfassung:Das Buch bietet einen gut recherchierten und tief bewegenden Bericht über die Auswirkungen der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) auf die Familie Farr aus Vermont, wobei persönliche Geschichten mit wissenschaftlichen Erklärungen verwoben werden. Es beleuchtet den Kampf gegen diese verheerende Krankheit und bietet gleichzeitig Einblicke in ihren historischen und genetischen Kontext.
Vorteile:⬤ Gut geschrieben und zum Nachdenken anregend
⬤ bietet einen großartigen Einblick in die ALS
⬤ verbindet gründliche Recherche mit berührenden persönlichen Interviews
⬤ ist sowohl für Laien als auch für an medizinischer Literatur Interessierte zugänglich
⬤ sehr empfehlenswert für Familien, die von ALS betroffen sind, und für alle, die sich für die Geschichte der Medizin interessieren
⬤ der Erlös kommt der ALS-Forschung zugute.
Das Thema ALS mag aufgrund seines Status als Waisenkrankheit kein breites Publikum ansprechen; einige Leser könnten das Thema als herzzerreißend und schwerwiegend empfinden, je nach persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit.
(basierend auf 12 Leserbewertungen)
Originaltitel:
The Farr Disease
Inhalt des Buches:
1880 veröffentlichte Dr. William Osler von der McGill-Universität in Montreal in einer medizinischen Fachzeitschrift einen Artikel mit dem Titel "Heredity in Progressive Muscular Atrophy as Illustrated in the Farr Family of Vermont" (Vererbung bei progressiver Muskelatrophie am Beispiel der Familie Farr in Vermont). In diesem Artikel berichtete er über den Fall eines Landwirts aus Sutton, Vermont, namens Erastus Farr, und erzählte die Geschichte von Erastus' Vater, einem Onkel und einer Tante sowie vier Cousins und Cousinen, die alle jung an dieser Krankheit des Muskelschwunds, die heute als Familiäre Amyotrophe Lateralsklerose bekannt ist, gestorben waren. In seinem gut recherchierten Buch erzählt Dan Swainbank den Rest der fortlaufenden Geschichte: von den Verlusten der Familie in den folgenden 135 Jahren, von den Fortschritten in unserem Verständnis der ALS und der Entdeckung des defekten Gens der Familie im Jahr 1993, von der Beteiligung der Familie an der Forschung und an klinischen Versuchen sowie von der andauernden Suche nach einem Heilmittel. Es ist auch ein Bericht über die Liebe und Unterstützung einer Familie und die Liebe und Unterstützung einer Gemeinschaft, die die Hoffnung am Leben erhält, dass diese traurige Geschichte eines Tages ein glückliches Ende finden wird. "Diese Familie ist für die Erforschung der ALS von immenser Bedeutung gewesen. Durch diese Familie und andere wie sie war es möglich, die ersten ALS-Gene zu entdecken. Diese wiederum führten zu Zell- und Tiermodellen der Krankheit, die für die Suche nach Behandlungsmöglichkeiten für ALS entscheidend waren. Es ist möglich, dass die ersten ALS-Typen, die behandelt werden können, diejenigen sind, die für diese wunderbare Familie so verheerend waren." Dr. Robert H. Brown.
Medizinische Fakultät der Universität von Massachusetts, Professor und Lehrstuhlinhaber für Neurologie. Entdecker des ersten ALS-bezogenen Gens. "Es ist dem Engagement der Familie Farr und ihrer Nachkommen zu verdanken, dass wir von der SOD1-ALS und den Möglichkeiten ihrer Behandlung erfahren haben. Ihre Liebe füreinander und ihre Leidenschaft, anderen zu helfen, haben diese Forschung vorangetrieben und vielen Menschen, die mit ALS leben, Hoffnung gegeben. Wir befinden uns in einer beispiellosen Phase, in der mehrere klinische Versuche zur Ausschaltung der genetischen Mutation in SOD1 möglich sind und durchgeführt werden. Dazu gehören der Einsatz von Antisense-Oligonukleotiden und gentherapeutische Ansätze. Es ist eine vielversprechende Zeit für SOD1-Familien und alle Menschen mit ALS. Vielen Dank an Curtis, Clif, Mary und Dennis, dass sie uns alle dazu inspiriert haben, gegen SOD1-ALS zu kämpfen, bis ein Heilmittel gefunden wird." Dr. Merit Cudkowicz, Leiterin und Direktorin des ALS-Programms, Abteilung für Neurologie, Massachusetts General Hospital "Als Mitglied einer Familie, die seit über 150 Jahren mit ALS lebt und stirbt, wissen wir, wie heimtückisch diese Krankheit sein kann. Wir wollen keine Waisenkrankheit sein. Wir wollen in die Köpfe, Herzen und die finanzielle Unterstützung von mitfühlenden Menschen und Organisationen aufgenommen werden.
Diese Krankheit ist zu heimtückisch, als dass man zulassen dürfte, dass junge Familien, die ihre Mütter und Väter verlieren, weiterhin zu "Waisen" werden." Susan Lynaugh, Mitglied der Familie Farr und Aktivistin Alle Gewinne aus dem Verkauf dieses Buches kommen der Suche nach einem Heilmittel für ALS im Massachusetts General Hospital zugute.
Weitere Daten des Buches:
| ISBN: | 9781938406485 |
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| Einband: | Taschenbuch |
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