Bewertung:

Das Buch bietet einen persönlichen Bericht über das Leben mit Mastozytose und die Navigation durch das medizinische System, mit einer Mischung aus nachvollziehbaren Erfahrungen und Einsichten. Während einige Leser es als informativ und bestätigend empfanden, waren andere der Meinung, dass es an nützlichen Informationen mangelt und eher ein persönliches Tagebuch als ein praktischer Leitfaden ist.
Vorteile:Das Buch ist gut geschrieben und für Patienten mit chronischen Krankheiten nachvollziehbar; es bietet wertvolle Einblicke in die Herausforderungen der Diagnose und Behandlung von Mastozytose. Viele Leser schätzten die positive Einstellung der Autorin, die nachvollziehbaren Anekdoten und die Bestätigung der gemeinsamen Erfahrungen.
Nachteile:Einige Leser empfanden das Buch als Geldverschwendung, da es an detaillierten Informationen über Symptome und Behandlung mangelt. Einige sahen es eher als persönliches Tagebuch denn als hilfreiches Hilfsmittel zum Verständnis der Mastozytose, was eher zu Gefühlen der Angst und Traurigkeit führte als zu einer Stärkung der Selbsthilfe.
(basierend auf 9 Leserbewertungen)
Surviving Medical Care: A Mastocytosis Patient's Journey in the Medical System
Die Autorin Ruth Brown wurde mit Mastozytose geboren, einer seltenen, komplexen und wenig bekannten Krankheit, die eine Vielzahl unterschiedlicher Symptome hervorruft. Infolge ihrer Erkrankung erlebte sie viele unglaubliche Begegnungen mit medizinischen Fachleuten und Institutionen. In Surviving Medical Care" schreibt sie über die fast fünfundfünfzig Jahre, die sie damit verbracht hat, wegen einer Reihe scheinbar unzusammenhängender und sporadischer Symptome ärztliche Hilfe zu suchen. Während sie ein relativ normales Leben als Ehefrau, Mutter und Softwareentwicklerin führte, meisterte sie die Herausforderungen ihres Leidens. Als sich ihr Zustand verschlimmerte, suchte sie verzweifelt nach einer korrekten medizinischen Diagnose und einer geeigneten Behandlung. Bei ihren häufigen Besuchen bei medizinischen Fachleuten reichte die Betreuung von hervorragend bis schlecht und sogar erschreckend fahrlässig. Trotz zahlreicher Hindernisse verlor sie nie ihren Optimismus oder ihren Sinn für Humor. In ihren Memoiren schildert Brown, wie ihre umfangreichen Erfahrungen als Patientin beispielhaft für die Tücken der medizinischen Versorgung in den Vereinigten Staaten sind. Ihre Probleme rührten nicht von einem Mangel an hervorragender medizinischer Versorgung her, sondern von einer Vielzahl anderer Probleme: Ärzte mit schlechten Kommunikationsfähigkeiten.
Unnötige, kostspielige und invasive Tests.
Medizinisches Personal, das nicht zu logischem und kreativem Denken ausgebildet ist.
Enge Zeitpläne in Arztpraxen.
Überfüllte und unterbesetzte Notaufnahmen.
Und gleichgültige Ärzte. Surviving Medical Care" erzählt nicht nur Browns persönliche Geschichte, sondern hat auch viel darüber zu sagen, wie die Amerikaner in ihre medizinische Versorgung einbezogen werden und sich für Verbesserungen im medizinischen System einsetzen müssen.