Leserbewertungen
Zusammenfassung:Das Buch ist ein bewegender Bericht von Dana Creighton, der die Erfahrungen ihrer Familie mit der neurodegenerativen Krankheit Spinozerebelläre Ataxie (SCA) beschreibt. Es verbindet persönliche Anekdoten mit wissenschaftlichen Informationen über die Krankheit und beleuchtet Themen wie Stärke, Mut und die Komplexität des Umgangs mit genetischen Krankheiten. Die Leser finden Danas Geschichte inspirierend und informativ, aber auch sehr emotional.
Vorteile:⬤ Inspirierend und motivierend geschrieben.
⬤ Kombiniert persönliche Erfahrungen mit wissenschaftlichen Erklärungen und macht so komplexe Themen zugänglich.
⬤ Fesselnde Erzählung, die Licht auf eine schwierige genetische Erkrankung wirft.
⬤ Bietet Hoffnung und Ratschläge für diejenigen, die mit Schwierigkeiten zu kämpfen haben.
⬤ Gut geschriebene und fesselnde Geschichten über Stärke und Widerstandsfähigkeit.
⬤ Einige Leser waren der Meinung, dass der Schwerpunkt weniger auf Organisationen und besuchte Veranstaltungen gelegt werden könnte und schlugen vor, diesen Inhalt zu kürzen.
⬤ Der Wunsch nach einer tieferen Analyse der Verhaltensweisen und Motivationen der Familienmitglieder des Autors wurde geäußert.
⬤ Die emotionale Wucht des Themas kann für manche Leser eine Herausforderung darstellen.
(basierend auf 9 Leserbewertungen)
Originaltitel:
A Family Disease: A Memoir of Multigenerational Ataxia
Inhalt des Buches:
Dana Creighton und ihre Mutter waren beide von der gleichen vererbten Kleinhirndegeneration betroffen, die als Ataxie bekannt ist - ein Verlust der Kontrolle über die Körperbewegungen. Beide wurden von einem Gesundheitssystem behandelt, das sie auf unterschiedliche Weise im Stich ließ.
Und doch waren ihre Erfahrungen unterschiedlich. Creighton fand schließlich die richtigen Mittel, um ihrem Leben einen Sinn zu geben; ihre Mutter weigerte sich, ihren Zustand zu akzeptieren, auch weil die Ärzte ihr immer wieder sagten, dass mit ihr alles in Ordnung sei. Fünfundzwanzig Jahre nach dem Selbstmord ihrer Mutter stellt Creighton in ihren Memoiren verblüffende Ähnlichkeiten und Unterschiede im Leben der beiden fest und zeichnet eine Reihe von Familientraumata nach.
Auf der Grundlage von Forschungsergebnissen zur Neuroplastizität, medizinischen Aufzeichnungen, persönlicher Korrespondenz und Genealogie hebt die Autorin die Kluft zwischen der gelebten Erfahrung einer schwächenden Krankheit und den unpersönlichen Zielen von Ärzten hervor. Sie zeigt, wie die Geschichten, die Eltern sich selbst über das Leben mit einer genetischen Störung erzählen, die Art und Weise beeinflussen, wie sie es ihren Kindern vermitteln.
Weitere Daten des Buches:
| ISBN: | 9781476683188 |
| Autor: | |
| Verlag: | |
| Einband: | Taschenbuch |
| Erscheinungsjahr: | 2021 |
| Seitenzahl: | 202 |
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