Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story
11 Monate und 12 Tage - so lange lebte ihr ältester Sohn Christopher.
Im Jahr 1977 wurde bei ihm eine sehr seltene und tödliche Krankheit diagnostiziert, und zwei Monate später starb er.
Es dauerte zwanzig Jahre, bis Kathie Strawn-Frazier den Namen der Krankheit erfuhr, die Christopher das Leben kostete - Krabbe-Leukodystrophie. Die „Krabbe-Krankheit“, wie sie allgemein genannt wird, ist eine seltene, vererbbare Stoffwechselstörung, die durch den Verlust von Myelin im Nervensystem entsteht. Die häufigste Form betrifft Kinder vor dem ersten Lebensjahr und kann so schwerwiegend sein, dass die meisten Kinder kaum das zweite Lebensjahr überleben. Bis heute gibt es keine bekannte Heilung für die Krabbe-Krankheit.
Kathie Strawn-Frazier trauert immer noch um Christopher; manchmal trifft es sie so sehr, dass es ihr noch ganz frisch vorkommt. Sie schrieb dieses Buch in der Hoffnung, anderen jungen Eltern zu helfen, sich weniger allein zu fühlen, wenn sie eine so herzzerreißende Nachricht über ihr Kind erhalten. In den letzten Jahren hat sie sich für das Neugeborenenscreening auf Krabbe-Leukodystrophie eingesetzt.
Ein Teil des Erlöses aus diesem Buch wird an KrabbeConnect gespendet, um bei der Suche nach einem Heilmittel für die Krabbe-Leukodystrophie zu helfen.
| ISBN: | 9781955791663 |
| Autor: | |
| Verlag: | |
| Sprache: | Englisch |
| Einband: | Taschenbuch |
Derzeit verfügbar, auf Lager.
