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Living with Alzheimer's: Managing Memory Loss, Identity, and Illness
Nachrichten über die Alzheimer-Krankheit sind ständig in den Schlagzeilen. Jeden Tag hören wir herzzerreißende Geschichten von Menschen, die sich um einen geliebten Menschen kümmern, der nur noch ein Schatten seiner selbst ist, von Prognosen über steigende Erkrankungsraten und von Heilungsmöglichkeiten, die kurz bevorstehen.
Wir sehen und hören jedoch nichts von den Menschen, die tatsächlich an der Krankheit leiden. In Living with Alzheimer's argumentiert Ren e L. Beard, dass die ausschließlich negativen Darstellungen der Alzheimer-Krankheit grob unzutreffend sind.
Um zu verstehen, wie das Leben mit Gedächtnisverlust wirklich aussieht, stützt sich Beard auf intensive Beobachtungen von fast 100 Senioren, die sich einer kognitiven Untersuchung unterzogen haben, sowie auf Interviews mit Personen, die nach der Diagnose von Vergesslichkeit im Spätstadium der Krankheit betroffen waren.
Da wir alle manchmal vergessen, müssen Senioren mit einer Alzheimer-Diagnose letztlich in medizinisch geprägte Interpretationen ihrer Vergesslichkeit sozialisiert werden. Im täglichen Leben müssen Betroffene neben den eigentlichen Symptomen ihrer Erkrankung auch mit Stigmatisierung und der Unterstellung von Inkompetenz umgehen.
Die wohlmeinende Öffentlichkeit und nicht ihre Demenz wird zum Haupthindernis für ein glückliches Leben der Betroffenen. Beard untersucht auch, wie sich diese Wahrnehmungen auf die Behandlung der Alzheimer-Krankheit auswirken. Interviews mit Klinikern und Mitarbeitern der Alzheimer's Association zeigen, dass trotz bester Absichten abwertende Darstellungen des Lebens mit Demenz sowohl die klinische Praxis als auch die Bemühungen der Interessenvertreter beflügeln.
Diese Fachleute halten Erzählungen über "Selbstverlust", "bevorstehende Heilung" und die wirtschaftliche und emotionale "Belastung" für Familien und die Gesellschaft aufrecht, selbst wenn sie persönlich nicht daran glauben. Beard kommt jedoch auch zu dem Schluss, dass trotz dieser Tendenzen die meisten der diagnostizierten Personen in ihrer Studie ein gutes Gleichgewicht zwischen der Akzeptanz des medizinischen Etiketts und dem Widerstand gegen die damit einhergehende soziale Stigmatisierung finden. Im krassen Gegensatz zu den Nachrichten, die wir erhalten, bietet dieses Buch einen beispiellosen Einblick in die Art und Weise, wie Menschen mit Alzheimer im Frühstadium aktiv und bewusst ihr Leben gestalten.