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Mobilizing Mutations: Human Genetics in the Age of Patient Advocacy
Von Jahr zu Jahr erfahren immer mehr Menschen, dass sie oder ihr kleines oder ungeborenes Kind eine genetische Mutation tragen. Aber was bedeutet das für unser Verständnis des Menschen? Heutzutage werden genetische Mutationen zur Diagnose neuartiger Erkrankungen wie XYY, Fragiles X, NGLY1-Mutation und 22q11. 2-Deletionssyndrome verwendet, wodurch sich neue Kategorien menschlicher Krankheiten und Unterschiede ergeben. Daniel Navon nennt diese Form der Kategorisierung „genomische Bezeichnung“, und in Mobilizing Mutations zeigt er, wie Mutationen und die sie umgebenden sozialen Faktoren die Klassifizierung von Menschen neu gestalten.
Auf der Grundlage einer Fülle von Feldforschungen und historischem Material legt Navon eine soziologische Darstellung der Art und Weise vor, wie genetische Mutationen in den sechzig Jahren, seit es möglich ist, abnormale menschliche Genome zu sehen, mobilisiert und umgestaltet wurden, und bietet einen neuen Blick auf die unzähligen Möglichkeiten, mit denen moderne Gentests das Leben der Menschen verändern können.
Navon nimmt uns mit in diese sich wandelnden Welten der Forschung und des Engagements während des letzten halben Jahrhunderts und zeigt auf, wie das Wissen über genetische Mutationen neu definieren kann, was es bedeutet, krank, anders und letztlich menschlich zu sein.