
After the Worst Day Ever: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness
Für diejenigen, die chronisch kranke Kinder betreuen, ein neues Verständnis von Hoffnung, das Erwachsene in die Lage versetzt, die pädiatrische Hoffnung unter kranken Kindern besser zu nähren - von den Kindern selbst formuliert
Jeder, der an einer chronischen Krankheit leidet, weiß, dass es manchmal schwer ist, Hoffnung zu haben. Für Eltern und Betreuer von schwerkranken Kindern kann es sehr schwierig sein, die eigene Trauer, die Angst und das Leiden zu überwinden und zu erkennen, was Hoffnung für diese Kinder bedeutet.
Duane Bidwell, ein Wissenschaftler, Seelsorger und ehemaliger Krankenhausseelsorger, der selbst mit einer schweren Krankheit zu kämpfen hatte, verbrachte Zeit mit 48 chronisch kranken Kindern in Dialysestationen und Transplantationskliniken in den Vereinigten Staaten. Chronisch kranke Kinder, so fand er heraus, halten sich nicht an das gängige oder wissenschaftliche Verständnis von Hoffnung. Sie empfinden Hoffnung als ein Gefühl des Wohlbefindens in der Gegenwart, nicht als Versprechen auf künftige Besserung, als die Fähigkeit, sich Ziele zu setzen, oder als Abwesenheit von Krankheit und Leid. Mit dieser Denkweise schlagen diese Kinder ein neues Verständnis von pädiatrischer Hoffnung vor, das besagt, dass Hoffnung dann konkret wird, wenn sie (1) eine Gemeinschaft erkennen, (2) Macht beanspruchen, (3) sich um den Geist kümmern, (4) sich für Vertrauen entscheiden und (5) ihre Identität bewahren.
Mit strukturierten Porträts von Kindern mit Nierenerkrankungen im Endstadium veranschaulicht After the Worst Day Ever in ihren Worten, wie kranke Kinder Hoffnung erfahren, aufrechterhalten und sich ihr zuwenden, selbst wenn die Krankheit nicht geheilt werden kann und die Lebensqualität stark einschränkt. Ihre Erkenntnisse zeigen, wie die Erwachsenen in der Welt eines kranken Kindes - Eltern, Seelsorger, medizinisches Fachpersonal, Lehrer und andere - die Hoffnung nähren können. Sie verschieben auch unser Verständnis von Hoffnung von einer inneren Ressource, die sich "im Inneren" eines Individuums befindet, hin zu einer gemeinsamen, gemeinschaftlichen Erfahrung, die zu einer Ressource für den Einzelnen wird.
Bidwells reichhaltiges und bewegendes Werk hilft uns, uns neu vorzustellen, was es bedeutet, die Hoffnung trotz unausweichlichen Leidens und der Grenzen chronischer Krankheit aufrechtzuerhalten.