
Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis
Die Amytrophe Lateralsklerose (ALS oder Motoneuronenkrankheit) ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die sowohl für den Patienten als auch für seine Familie ein großes Leid bedeuten kann. Es werden zwar neue Behandlungsmethoden für ALS entwickelt, diese sind jedoch nicht heilbar und bieten lediglich die Möglichkeit, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Die Palliativmedizin muss daher fester Bestandteil des klinischen Konzepts für diese Krankheit sein. Das Buch Palliativpflege bei Amyotropher Lateralsklerose: Von der Diagnose bis zur Trauer spiegelt das breite Spektrum dieser Pflege wider; sie muss nicht nur die Endphase abdecken, sondern den Patienten und seine Familie vom Beginn der Krankheit an unterstützen.
Sowohl das multidisziplinäre Palliativpflegeteam als auch das Neurologieteam sind für die Bereitstellung eines hohen Pflegestandards und die Aufrechterhaltung der Lebensqualität (sowohl des Patienten als auch der pflegenden Angehörigen) von wesentlicher Bedeutung. Es werden klare Leitlinien für die Pflege während des gesamten Krankheitsprozesses bereitgestellt. Die Kontrolle der Symptome wird ebenso behandelt wie die psychosoziale Betreuung der Patienten und ihrer Familien. Anhand von Fallstudien wird die Komplexität der Pflegebedürfnisse und die Einbeziehung des Patienten und seiner Familie verdeutlicht, was in der Erörterung von Trauerfällen gipfelt.
Es werden verschiedene Pflegemodelle erforscht, und diese neue Ausgabe nutzt die Zunahme der Evidenzbasis und der verfügbaren Literatur zu diesem Thema. Zu den neuen Themen gehören ergänzende Therapien, persönliche und familiäre Erfahrungen mit der ALS, neue genetische Forschungen und aktualisierte Richtlinien für die Patientenversorgung, um sicherzustellen, dass diese neue Ausgabe der unverzichtbare Leitfaden für die Palliativversorgung bei ALS bleibt.