The Law and Ethics of Data Sharing in Health Sciences
Die gemeinsame Nutzung von Daten - im weitesten Sinne definiert als der Austausch gesundheitsbezogener Daten zwischen mehreren für die Verarbeitung Verantwortlichen und Verarbeitern - hat in den letzten Jahren in den Gesundheitswissenschaften an Bedeutung gewonnen, da der Bedarf und die Nachfrage nach Zusammenarbeit gestiegen sind. Dazu gehören Daten, die im Rahmen der Gesundheitsversorgung, klinischer Studien, Beobachtungsstudien, Programme zur Überwachung der öffentlichen Gesundheit und anderer Datenerhebungsmethoden gewonnen werden.
Die Praxis der gemeinsamen Nutzung von Daten ist jedoch mit einigen bemerkenswerten Herausforderungen verbunden. Die Einhaltung eines komplexen und dynamischen Rechtsrahmens ist von entscheidender Bedeutung, wobei die Allgemeine Datenschutzverordnung im europäischen Kontext ein herausragendes Beispiel ist. Jüngste regulatorische Entwicklungen im Zusammenhang mit der Transparenz klinischer Studien, dem Geschäftsgeheimnis, dem Datenzugang, KI-Trainingsdaten und Gesundheitsdatenräumen tragen ebenfalls zu den Schwierigkeiten bei. Gleichzeitig ermutigen staatliche Initiativen die Wissenschaftler häufig, die Grundsätze der "offenen Daten" und der "offenen Innovation" zu übernehmen.
Die Vielfalt der Vorschriften in diesem Bereich kann den weit verbreiteten Datenaustausch behindern und Innovationen verhindern. Dieser Sammelband stellt daher vergleichende Fallstudien zusammen, die von führenden Wissenschaftlern aus verschiedenen Disziplinen und Rechtsordnungen verfasst wurden. Ziel des Buches ist es, die rechtliche Komplexität der gemeinsamen Datennutzung zu umreißen. Durch die Untersuchung realer Szenarien aus verschiedenen Disziplinen und einer globalen Perspektive werden die normativen, politischen und ethischen Dilemmata untersucht, die den Datenaustausch in den Gesundheitswissenschaften heute umgeben.
Das Kapitel Patient Perspectives on Data Sharing, das Kapitel Supplementary Measures and Appropriate Safeguards for International Transfers of Health Data after Schrems II sind open access unter einer Creative Commons Attribution 4. 0 International License über link. springer.com.
| ISBN: | 9789819965397 |
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| Sprache: | Englisch |
| Einband: | Hardcover |
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