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Originaltitel:
The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy a disease you never knew you had
Inhalt des Buches:
Mitochondriale Myopathien umfassen große Muskelprobleme, aber noch viel mehr. In diesem Buch geht es um die Reise einer Frau, die die Ursache ihrer Erbkrankheit herausfinden will. Es handelt sich um eine Krankheit, die ihre Familie seit Generationen unaufhörlich plagt. Anfänglich schubweise und unsichtbar, entwickelte sie sich mit der Zeit zu einer Krankheit mit schweren und lebensbedrohlichen Symptomen. Nach zahlreichen Fehlstarts und Sackgassen macht sie sich auf die Suche nach dem Ursprung dieser mysteriösen Krankheit, die auf ihren Urgroßvater zurückgeht, der im Bürgerkrieg diente. Sein früher Antrag auf eine Invalidenrente enthielt mehrere Notizen von Ärzten, die seine Schwierigkeiten detailliert dokumentierten. Ihre Beobachtungen lieferten wesentliche und entscheidende Anhaltspunkte für seine Behinderung. Eine genaue Diagnose ist oft schwer zu finden. Die Autorin erzählt ihre Geschichte in der Hoffnung, dass sie anderen hilft zu wissen, dass sie nicht allein sind, wenn sie ihre Suche in diesem weiten und verwirrenden Bereich beginnen. Erschwerend kommt hinzu, dass einige Krankheiten noch nicht anerkannt sind. Jede Verzögerung bei der Diagnose, so die Autorin, verschiebt die Aussicht auf eine bessere Zukunft. Als Fachärztin für Kommunikationswissenschaften schildert die Autorin das Leben mit ihrer Krankheit aus persönlicher Erfahrung und einer fundierten beruflichen Perspektive. Für sie war es, als hätte sie sich ihr ganzes Leben lang auf diese Krankheit vorbereitet.
Mit meiner Krankheit hat mein Körper ein alternatives Universum erschaffen, und mit der Zeit hat sich die neue Realität mit jedem neuen Symptom oder jeder neuen Wendung erweitert. Andere Komplikationen tauchten auf, und ihre Verwicklungen waren so zahlreich, dass sie mir den Atem raubten. Die Krankheit schuf ein Universum alternativer Sinneseindrücke, in dem es keine Möglichkeit der Stornierung gab. Weiche Stoffe brannten auf meiner Haut, während völlig normal aussehende Haut juckte. Aufgeblähte Haut tut vielleicht gar nicht weh. Ohne erkennbaren Grund schlugen die Blitze schnell und tief an neuen und unerwarteten Stellen ein, so dass ich mich fragte, ob ich ein neues Problem oder nur einen weiteren vorübergehenden Zwischenfall hatte.
Eines Tages wurde ich ohne Vorwarnung ohnmächtig, kam dann sofort wieder zu Bewusstsein und fragte mich: "Was ist hier gerade passiert? "Es handelte sich um ein meist unvorhergesehenes Problem, das ernsthafte Verletzungen verursachen konnte. Außerdem war es in nicht geringem Maße unkontrollierbar. Taubheitsgefühle und Kribbeln waren fast ständige Begleiter, so dass ich mich regelmäßig nach nicht spürbaren Verletzungen absuchen musste. Da ich gewarnt wurde, dass zu enge Schuhe Wunden verursachen könnten, die mein frühes Ableben herbeiführen könnten, wechselte ich sie jeden Tag.
Weitere Daten des Buches:
| ISBN: | 9781614937777 |
| Autor: | |
| Verlag: | |
| Sprache: | Englisch |
| Einband: | Hardcover |
| Erscheinungsjahr: | 2021 |
| Seitenzahl: | 236 |
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