Leserbewertungen
Zusammenfassung:Das Buch „Our Bodies, Our Data“ (Unsere Körper, unsere Daten) deckt das allgegenwärtige Problem des Schutzes von Gesundheitsdaten in den USA auf und macht deutlich, dass der HIPAA die persönlichen medizinischen Daten nicht wirksam schützt. Es bietet eine gründliche Untersuchung der Gesundheitsdaten-Broker-Branche, die das Fehlen einer Einwilligung und die kommerzielle Ausbeutung von Patientendaten aufzeigt. Das Buch regt zu wichtigen Gesprächen über die gemeinsame Nutzung von Daten und die Zustimmung der Patienten an und zeigt gleichzeitig die Risiken und Grenzen der derzeitigen Schutzmaßnahmen auf.
Vorteile:⬤ Fundiert recherchiert mit zahlreichen Experteninterviews.
⬤ Fesselnde Erzählung, die ein Licht auf eine weitgehend verborgene Branche wirft.
⬤ Schärft das Bewusstsein für wichtige Fragen des Datenschutzes im Gesundheitswesen und für die Notwendigkeit institutioneller Reformen.
⬤ Zugänglicher Schreibstil, der komplexe Themen nachvollziehbar macht.
⬤ Fördert eine notwendige Diskussion über Dateneigentum und Patientenbewusstsein.
⬤ Einige Leser sind der Meinung, dass das Buch zu sensationslüstern ist und es ihm an strenger Datendarstellung mangelt.
⬤ Die Gliederung der Kapitel könnte verwirrend sein; einige Anekdoten werden als Ablenkung von den Fakten empfunden.
⬤ Es fehlt eine grafische Darstellung der Daten, die nach Ansicht mancher die Verdauung der umfangreichen Informationen erleichtern würde.
⬤ Einige Rezensionen weisen darauf hin, dass der Inhalt sich wiederholen und erschöpfend sein kann, ohne wesentliche neue Erkenntnisse zu liefern.
(basierend auf 19 Leserbewertungen)
Originaltitel:
Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records
Inhalt des Buches:
Wie der verborgene Handel mit unseren sensiblen medizinischen Daten zu einem Multimilliarden-Dollar-Geschäft wurde, aber wenig zur Verbesserung unserer Gesundheitsversorgung beigetragen hat
Vor den Verbrauchern verborgen, haben sich die medizinischen Daten von Patienten zu einem milliardenschweren weltweiten Handel zwischen unseren Gesundheitsdienstleistern, Arzneimittelherstellern und einem komplexen Netz von Zwischenhändlern entwickelt. Auf diesem großen Basar für medizinische Daten werden Kopien des Rezepts, das Sie kürzlich eingelöst haben, Ihrer Krankenhausunterlagen, Versicherungsansprüche, Bluttestergebnisse und vieles mehr verkauft, ohne Ihren Namen, aber möglicherweise mit Kenndaten wie Geburtsjahr, Geschlecht und Arzt. Da die Datenverarbeitung immer ausgefeilter wird, sind Patientendossiers zunehmend anfällig für eine erneute Identifizierung und die Möglichkeit, von Identitätsdieben oder Hackern ins Visier genommen zu werden.
Paradoxerweise bleiben umfassende elektronische Akten für die Patientenbehandlung - der Grund, warum medizinische Daten überhaupt existieren - ein schwer zu erreichendes Ziel. Selbst heute haben Patienten oder ihre Ärzte nur selten einfachen Zugang zu umfassenden Akten, die die Behandlung verbessern könnten. Bei der Entwicklung medizinischer Daten hat das Profitstreben die Bedürfnisse der Patienten überholt. Dieses Buch erzählt die menschliche Geschichte hinter den Kulissen, wie sich ein solches System international entwickelt hat.
Es beginnt mit dem New Yorker Werbefachmann Ludwig Wolfgang Fröhlich, der in den 1950er Jahren IMS Health, den weltweit führenden Anbieter von Gesundheitsdaten, gründete. IMS Health sammelt heute medizinische Patientendaten von mehr als 45 Milliarden Transaktionen pro Jahr aus 780.000 Dateneinspeisungen in mehr als 100 Ländern. Our Bodies, Our Data deckt einige von Fröhlichs verborgener Vergangenheit auf und verfolgt die Geschichte, die in den folgenden Jahrzehnten passiert ist. Dies ist sowohl eine Geschichte über Medizin und medizinische Praxis als auch über das große Geschäft und die Gewinnmaximierung und die Orte, an denen diese aufeinandertreffen - Orte, von denen die meisten Patienten glauben, dass sie tabu sind.
Unser Körper, unsere Daten“ will eine Debatte darüber anstoßen, wie wir das Versprechen von Big Data, die Medizin voranzubringen und das Leben zu verbessern, am besten ausbalancieren und gleichzeitig die Rechte und Interessen jedes Patienten wahren können. Wir, die Öffentlichkeit, verdienen ein Mitspracherecht in dieser Diskussion. Schließlich sind es unsere Daten.
Weitere Daten des Buches:
| ISBN: | 9780807059029 |
| Autor: | |
| Verlag: | |
| Einband: | Taschenbuch |
| Erscheinungsjahr: | 2018 |
| Seitenzahl: | 248 |
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