Bewertung:
Das Buch „We the Scientists“ von Amy Dockser Marcus erforscht die Schnittmenge von Patientenerfahrungen und wissenschaftlicher Forschung am Beispiel der Niemann-Pick-Krankheit Typ C. Es hebt die Kraft der Zusammenarbeit zwischen Eltern, Patienten und Wissenschaftlern hervor, die sich für Fortschritte in der medizinischen Behandlung einsetzen, und verbindet persönliche Geschichten mit einer Kritik am aktuellen Gesundheitssystem. Der Autorin gelingt es, emotionale Erzählungen mit wissenschaftlichen Diskussionen zu verweben und die Leser zu motivieren, sich aktiv für ihre Gesundheitsversorgung einzusetzen.
Vorteile:⬤ Eine fesselnde Erzählung, die emotionale Geschichten mit wissenschaftlichen Erkenntnissen verbindet
⬤ einen überzeugenden Aufruf zur Beteiligung von Patienten an der medizinischen Forschung enthält
⬤ die Bedeutung der Zusammenarbeit zwischen Familien und Wissenschaftlern hervorhebt
⬤ Menschen, die mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind, Mut macht
⬤ dazu aufruft, den Fokus der Medizin auf Mitgefühl und Partnerschaft zu richten.
⬤ Manche Leser könnten den emotionalen Inhalt überwältigend finden
⬤ wer ein rein wissenschaftliches oder klinisches Lehrbuch sucht, wird die persönlichen Erzählungen vielleicht nicht zu schätzen wissen
⬤ das Buch deckt vielleicht nicht jeden Aspekt der Krankheit oder des medizinischen Bereichs ab, so dass sich manche mehr umfassende Informationen wünschen.
(basierend auf 6 Leserbewertungen)
We the Scientists: How a Daring Team of Parents and Doctors Forged a New Path for Medicine
Der bewegende Bericht eines mit dem Pulitzer-Preis ausgezeichneten Reporters über eine Gruppe von Patientenfürsprechern, die die medizinische Forschung revolutionieren.
Seit mehr als einem halben Jahrhundert werden medizinische Fortschritte von Forschern vorangetrieben, die in Labors Experimente durchführen. Die Wissenschaft wird oft isoliert betrieben und ist auf Langfristigkeit ausgerichtet. Dies ist die Geschichte einer Gruppe von Menschen, die versuchten, die Labortüren zu öffnen: Eltern, bei deren Kindern eine seltene und tödliche genetische Erkrankung, die Niemann-Pick-Krankheit Typ C, diagnostiziert worden war. Die Krankheit verhindert, dass die Zellen Cholesterin verarbeiten, was zu einem fortschreitenden Verlust der Funktionsfähigkeit des Gehirns und des Körpers führt. Die Eltern erkannten, dass es keine rechtzeitige Behandlung geben würde, um ihre Kinder zu retten, wenn alles beim Alten bliebe, und begannen eine Zusammenarbeit mit Forschern und Ärzten auf der Suche nach einem Heilmittel.
Unterschiedliche Auffassungen von Wissenschaft unter einen Hut zu bringen, erforderte Arbeit. Die Eltern, Ärzte und Forscher waren sich nicht immer einig - weder untereinander noch mit den anderen. Aber gemeinsam bemühten sie sich, die Entwicklung neuer Medikamente zu beschleunigen. Die Eltern wurden zu Bürgerwissenschaftlern, die vielversprechende neue Behandlungen aufspürten und bei der Entwicklung von Experimenten halfen. Sie zeichneten Daten über ihre Kinder auf und verfassten gemeinsam wissenschaftliche Abhandlungen, in denen sie ihre Erkenntnisse mitteilten. Bei jedem Schritt des Zulassungsverfahrens für Medikamente standen sie in direktem Kontakt mit der FDA. Auf diesem Weg vertraten sie die radikale Idee, dass die Wissenschaft uns allen gehören muss.
Amy Dockser Marcus zeigt, was passiert, wenn sich eine Gemeinschaft mit Ärzten und Forschern zusammentut, um das Leben von Kindern zu retten. Ihr außergewöhnliches soziales Experiment zeigt neue Wege für die Behandlung von Krankheiten und die Forschung auf. Die Wissenschaft könnte sich für immer verändern.
| ISBN: | 9780399576133 |
| Autor: | |
| Verlag: | |
| Sprache: | Englisch |
| Einband: | Hardcover |
| Erscheinungsjahr: | 2023 |
| Seitenzahl: | 256 |
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