Leserbewertungen
Zusammenfassung:Das Buch bietet wertvolle Einblicke und praktische Informationen über die Huntington-Krankheit (HD) und ist damit eine lohnende Lektüre für Betroffene und Interessierte an diesem Thema. Viele Rezensionen loben den informativen Charakter, die Zugänglichkeit und die emotionale Wirkung des Buches, während in einer Rezension ein erhebliches Problem mit dem physischen Zustand des Buches bei Erhalt erwähnt wird.
Vorteile:Sehr informativ, gut geschrieben und leicht verständlich, bietet praktische Einsichten, inspirierende persönliche Geschichten, hilfreich für den Umgang mit der Huntington-Krankheit, zugänglich für Leser, die mit der medizinischen Sprache nicht vertraut sind, Erlöse unterstützen wohltätige Zwecke.
Nachteile:Ein Rezensent erhielt ein beschädigtes Exemplar des Buches, was auf mögliche Probleme bei der Qualitätskontrolle hinweist.
(basierend auf 8 Leserbewertungen)
Originaltitel:
In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test
Inhalt des Buches:
Alle Erlöse aus dem Verkauf dieses Buches gehen an die Huntington Society of Canada und werden für die Forschung und die Unterstützung von Familien verwendet. ---- Dieses Buch ist für diejenigen von uns gedacht, die sich in den "Zwischenjahren" befinden: die Jahre nach dem Gentest auf Huntington, aber noch bevor die Symptome der Krankheit zum Tragen gekommen sind. Die Jahre, in denen wir uns mit dem Blick in die Kristallkugel, die uns geschenkt wurde, schwer tun, aus welchen Gründen auch immer, die uns persönlich betreffen. Die Jahre, in denen wir den Symptomen hinterherjagen und uns über jede vergessene Handtasche, jedes Stolpern und Straucheln sorgen. Die Jahre, in denen wir andere von der Huntington-Krankheit betroffene Angehörige beobachten und betreuen und uns fragen, wie lange es wohl dauern wird, bis wir selbst an der Reihe sind. ---- Auszug aus dem Buch: "Es ist nicht das Ergebnis, das wir uns erhofft hatten." Diese acht kleinen Worte hallten in meinem Kopf wider wie ein Mack Truck, der durch einen Tunnel rollt. Ein Mack Truck in Form eines Telefonanrufs von einem genetischen Berater in meinem örtlichen Krankenhaus. "Was, ich? ", war meine keuchende Antwort. "Ja", antwortete sie, "es tut mir leid." Ich saß völlig fassungslos da und begann, über die Konsequenzen nachzudenken, die sich aus dem ergaben, was sie mir gerade gesagt hatte. Was diese Nachricht für meine Familie und mich bedeuten würde, möglicherweise für die nächsten Generationen. Das war der Moment, in dem sich mein Leben völlig veränderte. Es änderte sich in so ziemlich jeder denkbaren Hinsicht. Wie ich in die Zukunft blickte. Wie ich über die Vergangenheit nachdachte. Wie ich mit der Gegenwart zurechtkam.
Es änderte sich, was ich für wichtig hielt und was ich als nicht einmal meine Zeit wert erachtete. Es war der Tag, an dem ich erfuhr, dass ich positiv für die Genmutation war, die für die Huntington-Krankheit verantwortlich ist. Die Krankheit, die ich in einigen Quellen als "eine der schlimmsten Krankheiten, die man bekommen kann" und "als hätte man Alzheimer, ALS und Parkinson gleichzeitig" bezeichnet habe. Was sollte ich tun? Wie sollte ich mit dem Wissen fertig werden, dass mich diese Krankheit in nicht allzu ferner Zukunft umbringen würde, wenn nicht bald eine ausreichende Behandlung zur Verfügung stünde? Ich hatte keine Ahnung, was ich als Nächstes tun sollte, und ich fühlte mich völlig allein. ---- Die Kapitel in diesem Buch umfassen: 1. Steves Geschichte der Huntington-Krankheit 2. Was ist die Huntington-Krankheit? 3. Was sagt mir meine CAG-Nummer? 4. Engagieren Sie sich in der Huntington-Krankheitsvereinigung 5. Ihr Gesundheitsteam 6. An der Forschung teilnehmen 7. Die Suche nach Symptomen 8. Ängste 9. Wann erzähle ich anderen von meiner Huntington-Krankheit? 10. Wut 11. Babies machen 12. Positiv bleiben 13. Bewegung 14. Fürsorge 15. Schuldgefühle 16. Tagebuch schreiben 17. Vorausschauend planen 18. Verfolgen Sie die neuesten Entwicklungen in den Nachrichten über die Huntington-Krankheit 19. Ist ein Gentest für die Huntington-Krankheit überhaupt die Mühe wert? 20. Wenn die Symptome beginnen 21. Ich freue mich auf den Tag, an dem dieses Buch nicht mehr nötig sein wird 22.
Aufrufe zum Handeln ---- Was ist die Huntington-Krankheit? : Die Huntington-Krankheit ist eine neurodegenerative Erkrankung, die Teile des Gehirns betrifft und zu Verhaltensstörungen, kognitiven Störungen und Bewegungsproblemen führt. Die Huntington-Krankheit wird durch eine Mutation in einem bestimmten Gen verursacht, das heute als Huntington-Gen bekannt ist. Das Tragische an der Huntington-Krankheit ist, dass sie Menschen in ihren besten Jahren trifft. Die Symptome treten häufig im Alter zwischen 30 und 50 Jahren auf. Gegenwärtig gibt es keine Heilung für die Huntington-Krankheit, und wenn die Betroffenen erst einmal Symptome entwickelt haben, tritt der Tod in der Regel innerhalb von 10 bis 15 Jahren ein. ---- Über den Autor: Steven Beatty gehört selbst zu einer Chorea Huntington-Familie und erhielt 2015 ein positives Ergebnis seines prädiktiven Gentests für HD. Seitdem setzt er sich mit Leidenschaft für die Huntington-Gemeinschaft ein. ---- Die Huntington Society of Canada ist eine gemeinnützige Organisation, die Gelder für Einzel- und Gruppenberatungen zur Unterstützung von Einzelpersonen und Familien, die mit der Huntington-Krankheit (HD) leben, sowie für die Finanzierung medizinischer Forschung zur Verzögerung oder zum Stoppen des Fortschreitens der Krankheit sammelt.
Weitere Daten des Buches:
| ISBN: | 9781775317807 |
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| Verlag: | |
| Einband: | Taschenbuch |
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