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Bendy Wendy and the (Almost) Invisible Genetic Syndrome: A story of one tween's diagnosis of Ehlers-Danlos Syndrome / joint hypermobility
Wendy ist eine freche, temperamentvolle Jugendliche, die in die Mittelschule kommt und ihr Leben lang davon träumt, Cheerleaderin zu werden. Wendy wird von ihrer Familie und ihren Freunden "bendy" genannt, weil sie ihr ganzes Leben lang gelenkig und flexibel war, was ihr den Spitznamen "Bendy Wendy" einbrachte.
Als sie kurz vor der Verwirklichung ihres großen Ziels steht, als Flyer in die Cheerleader-Mannschaft aufgenommen zu werden, macht sich Wendy Sorgen, dass ihr Traum durch ständige körperliche Probleme, die sie während der strengen Übungen und Auftritte plagen, zunichte gemacht wird.
Äußerlich sieht Wendy ganz normal" aus, aber es ist klar, dass mehr dahintersteckt. Begleiten Sie Wendy und ihre Eltern auf ihrer Reise durch die Diagnose und die Enthüllungen des Ehlers-Danlos-Syndroms / Gelenkhypermobilität, eines "fast" unsichtbaren genetischen Syndroms.
"Bendy Wendy und das (fast) unsichtbare genetische Syndrom... Die Geschichte der Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom / Gelenkhypermobilität" wurde geschrieben, um den Bedarf von Familien, Kindern und Jugendlichen zu decken, die das Ehlers-Danlos-Syndrom und die damit verbundenen Probleme verstehen und in einfachen Worten erklären müssen.
Es wurde von dem Experten für Knochen- und Bindegewebserkrankungen Dr. Brad T. Tinkle und seiner preisgekrönten Frau, der Kinderbuchautorin Laurren Darr, entwickelt. Fast ein Jahrzehnt lang unterhielten sie sich beim Abendessen darüber, wie man Kindern und Familien, die vom Ehlers-Danlos-Syndrom / Gelenkhypermobilität betroffen sind, besser helfen und sie beruhigen kann. "Bendy Wendy und das (fast) unsichtbare genetische Syndrom... Eine Geschichte über die Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndroms / Gelenkhypermobilität" ist der Höhepunkt dieses Ziels.