
The Ethics of Medical Data Donation
Dieses frei zugängliche Buch stellt einen ethischen Ansatz zur Nutzung persönlicher medizinischer Daten vor. Es enthält Aufsätze, die wissenschaftliche Argumente mit der praktischen Anwendung ethischer Grundsätze verbinden.
Die Autoren sind Experten für Ethik und Recht. Sie befassen sich mit den Herausforderungen bei der Weiterverwendung medizinischer Daten von Verstorbenen auf freiwilliger Basis. Diese bahnbrechende Studie befasst sich mit den zahlreichen Faktoren, die eine Rolle spielen, wenn Einzelpersonen und Organisationen Informationen zu Forschungs-, politischen und humanitären Zwecken weitergeben möchten.
Heutzutage ist es leicht, Blut oder sogar Organe zu spenden, aber es ist praktisch unmöglich, die eigenen medizinischen Daten zu spenden.
Dies wird als ethisch inakzeptabel angesehen. Dennoch kann die Datenspende dem Wohlergehen unserer Gesellschaft sehr zugute kommen.
Diese Sammlung bietet aktuelle interdisziplinäre Forschung zu biomedizinischen Big Data. Zu den Themen gehören die Ethik der Datenspende, die rechtlichen und regulatorischen Herausforderungen sowie die aktuelle und zukünftige Zusammenarbeit. Die Leser lernen die ethischen und regulatorischen Herausforderungen im Zusammenhang mit medizinischen Datenspenden kennen.
Sie werden auch die Besonderheiten der Verwendung von Daten Verstorbener zu Forschungszwecken im Hinblick auf die ethischen Grundsätze der Autonomie, Wohltätigkeit und Gerechtigkeit besser verstehen. Darüber hinaus werden in den Beiträgen die wichtigsten Governance-Fragen eines solchen Systems aufgezeigt. Die Aufsätze befassen sich auch mit der Frage, was wir im Hinblick auf bewährte Verfahren von bestehenden medizinischen Datensystemen lernen können.
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