
The Beautiful Unwanted: Down Syndrome in Myth, Memoir, and Bioethics
Pränatale Gentests haben die Umstände verändert, unter denen Eltern entscheiden, welche Schwangerschaften sie austragen. Einige haben vorausgesagt, dass Menschen mit Down-Syndrom aufgrund der Entscheidungen der Eltern in naher Zukunft aus unseren Gemeinschaften verschwinden werden.
Chris Kaposy, ein Bioethiker, der einen Sohn mit Down-Syndrom hat, reflektiert über die Erziehung seines Sohnes inmitten dieses vermeintlichen Verschwindens. Kaposy, der aus einer behindertenfreundlichen Perspektive schreibt, stellt einige der jahrzehntealten bioethischen Kontroversen im Zusammenhang mit Kindern mit Down-Syndrom vor und veranschaulicht so eine Vorgeschichte des Verschwindens, die die heutige Haltung gegenüber geistiger Behinderung geprägt hat. In diese Geschichte sind auch Elemente von Kaposys persönlichen Erfahrungen mit seinem Sohn und seiner Familie eingeflossen.
Jenseits von Monographie und Memoiren schöpft The Beautiful Unwanted kreativ aus Vergangenheit und Gegenwart, aus Mythos, Geschichte, Wissenschaft und persönlichen Geschichten, um die Welt der Familien, zu denen Kinder mit Down-Syndrom gehören, aus einer Reihe ungewöhnlicher Perspektiven darzustellen. Dieser Bericht umfasst die Wechselbalgmythen Neufundlands, die "Entdeckung" des Down-Syndroms durch John Langdon Down und Jrme Lejeune, die Erfahrung der Heimunterbringung im 20.
Jahrhundert sowie die jüngsten Fortschritte in der Reproduktionstechnologie. Wir müssen erkennen, dass wir eine gewisse Kontrolle über die Zukunft haben, argumentiert Kaposy, und wir müssen uns fragen, welche Art von Zukunft wir für Menschen mit geistigen Behinderungen wollen.
The Beautiful Unwanted stellt diese Frage auf eine Art und Weise, die fesselnd, oft verwirrend und immer faszinierend ist.