Bewertung:

Das Buch von Heather Lanier ist ein ergreifender Bericht über das Aufwachsen eines Kindes mit einer seltenen Krankheit, in dem Liebe, Akzeptanz und die Unvorhersehbarkeit der Elternschaft im Mittelpunkt stehen. Es spricht ein breites Publikum an, von Eltern bis zu Fachleuten im Gesundheitswesen, und lässt die Leser an der emotionalen Reise durch gesellschaftliche Normen und persönliche Herausforderungen teilhaben. Viele fanden es bewegend, aufschlussreich und inspirierend.
Vorteile:⬤ Gut geschrieben und fesselnd
⬤ bietet tiefe Einblicke in die Erziehung eines Kindes mit einer Behinderung
⬤ nachvollziehbar und tröstlich für Eltern, die mit ähnlichen Problemen konfrontiert sind
⬤ schärft das Bewusstsein für Behindertenfeindlichkeit und Kommunikationsrechte
⬤ weckt eine Reihe von Emotionen
⬤ gelobt für seine universellen Themen der Liebe und Akzeptanz.
⬤ Einige Leser könnten bestimmte Inhalte nicht zutreffend finden, wenn sie keinen direkten Bezug zum Aufwachsen eines Kindes mit Behinderung haben
⬤ der Fokus auf seltene Krankheiten könnte die unmittelbare Anziehungskraft auf einige Leser einschränken
⬤ der emotionale Inhalt könnte für einige überwältigend sein.
(basierend auf 56 Leserbewertungen)
Raising A Rare Girl - A memoir about parenting, disability and the beauty of being human
Die preisgekrönte Autorin Heather Lanier erzählt, wie sie ein Kind mit einem seltenen Syndrom großzieht, der Tyrannei des Normalen trotzt und Elternschaft als spirituelle Praxis begreift, die uns auf die beste Weise aufbricht. Wie viele Frauen ihrer Generation hat Heather Lanier alles nach Vorschrift gemacht, als sie ihr erstes Kind erwartete.
Sie ernährte sich biologisch, rezitierte Affirmationen und erstellte einen Geburtsplan für eine Geburt ohne Medikamente, in der Hoffnung, dass sie ein SuperBaby zur Welt bringen würde, einen ultragesunden Menschen, der für eine erfolgreiche Zukunft bestimmt war. Doch ihre Tochter Fiona stellte alle Vorurteile von Lanier in Frage. Fiona wurde mit dem extrem seltenen Wolf-Hirschhorn-Syndrom geboren, und es wurde ihr prophezeit, dass sie erhebliche Entwicklungsverzögerungen haben würde und ihren zweiten Geburtstag nicht erreichen würde.
Lanier hatte es nicht nur versäumt, ein Superbaby zur Welt zu bringen, sondern sie liebte nun ein Kind, das die Welt manchmal ablehnen würde. Die Diagnose machte Laniers perfektionistische Tendenzen zunichte, ebenso wie ihre tiefsten Überzeugungen über Sicherheit, Verletzlichkeit, Gott und Liebe.
Mit winzigen Mozzarella-Käsestückchen, einem Rollator, der in die Bücherei gerollt wird, einer sprechenden iPad-App und einer ganzen Menge Pop und Reggae verbringen Mutter und Tochter ihre Tage damit, alles zu tun, um Fiona Nahrung, Bewegung und Sprache zu geben. Sie setzen sich auch mit der Haltung der Gesellschaft gegenüber Behinderungen und den oft grausamen Annahmen über Fionas Wert auseinander.
Lanier erkennt, dass die wichtigste Frage nicht lautet: „Wird meine Tochter laufen oder sprechen?“, sondern: „Wie kann ich mein Mädchen am besten lieben, so wie sie ist? Fiona zu lieben eröffnet Lanier ein neues Verständnis dafür, was es bedeutet, ein Mensch zu sein, was es bedeutet, eine Mutter zu sein, und vor allem die schmerzende Freude und das Staunen, die sich einstellen, wenn sie das einzigartige Leben ihres seltenen Mädchens annimmt.